A fianco di tutte le mamme: una coccola speciale per la loro festa!

Giorno dopo giorno, Piccoli Grandi Cuori sostiene le mamme dei bambini cardiopatici congeniti anche grazie allo Sportello del Servizio Sociale presso il Reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva del Policlinico di Sant’Orsola di Bologna. 

Qui Simona Curia, assistente sociale dell’Associazione, accoglie e accompagna le mamme dei bambini con cardiopatie congenite in ogni fase del percorso di cura. Queste donne spesso compiono sacrifici incredibili e affrontano tante difficoltà, difficoltà aggravate dalla questione di genere. Queste sono soprattutto legate al lavoro: le mamme di bambini cardiopatici, infatti, spesso sono costrette a scendere a compromessi, a rinunciare in tutto o in parte al lavoro. Oppure devono assentarsi con poco o nessun preavviso, e non sempre trovano chi comprende la loro situazione. Molte donne hanno perso il lavoro. Oltre a questo si aggiungono le difficoltà legate alla gestione di un bambino delicato, di eventuali fratelli e sorelle e di tutto quel che serve fare per “mandare avanti” una famiglia.  

Per quanto riguarda la diagnosi pre-natale di cardiopatia - che di solito arriva tra il 3° e il 6° mese -, l’assistente sociale accompagna la futura mamma dandole informazioni preziose. Dà informazioni sul Reparto e mette la mamma in contatto con il personale sanitario che vi opera, in costante coordinamento con il Servizio di Assistenza Psicologica di Piccoli Grandi Cuori. Illustra alle mamme le possibilità di accoglienza a Bologna e le informa su temi importanti come il congedo di maternità, il rientro al lavoro, la gestione del nido e/o di altri bambini, il riconoscimento di diritti preziosi come la legge 104 e l’invalidità civile. 

L’ufficio dell’assistente sociale è anche un importante punto di ascolto all’interno del Reparto, soprattutto per le mamme di pazienti lungodegenti o che comunque vi trascorrono molto tempo. In questo ufficio si gioisce insieme per le belle notizie e si condivide il dolore per quelle brutte. Se percepisce difficoltà profonde, Simona indirizza le donne verso le psicologhe dell’associazione - Sara, Franca ed Enrica - , per offrire loro tutto il supporto di cui hanno bisogno. 

Al momento, in Reparto ci sono 5 mamme ‘lungodegenti’, alcune che vivono in reparto da oltre un anno: i loro bambini sono collegati da mesi alla macchina cuore-polmone (sistema di assistenza ventricolare denominato Berlin Heart, una vera ‘macchina-cuore’ che pesa fino a 90 kg e viaggia al passo con il paziente), non è facile gestire un bambino in queste condizioni, ci vuole sempre estrema cautela e attenzione continua. 

Alcuni di loro hanno però recentemente ricevuto i nuovi cuori artificiali “Driving Unit Excor”: una pompa cardiaca sviluppata per la prima volta per la terapia dei bambini, un investimento importante che il S. Orsola ha realizzato, primo in Italia, e che permette non solo ai piccoli pazienti di muoversi più liberamente all’interno dell’ospedale ma di vivere fuori. ‘Carrellini’ che pesano solo 9 chili, dotati di batterie con un’autonomia maggiore, queste ed altre caratteristiche li rendono più flessibili nell’utilizzo e i pazienti sono più autonomi e indipendenti. E anche per le mamme la vita in ‘attesa’ dentro al reparto diventa un po’ più leggera con l’arrivo di questo cuore artificiale.

Insieme a loro, tante altre donne trascorrono periodi più o meno brevi qui. L’ospedale diventa così anche un luogo dove creare fondamentali momenti di condivisione, confronto e scambio di esperienze tra queste mamme, ognuna delle quali ha una storia unica ma, in qualche modo, simile a quelle di tutte. 

I grandi sacrifici quotidiani a volte portano queste donne a dimenticarsi di sé, mentre hanno il cuore rivolto solo al proprio bambino. Così, insieme al dolore, si fa grande anche la fame di una parvenza di normalità. Timidamente, queste donne hanno più volte fatto una richiesta a Simona: “Ci piacerebbe ricevere una coccola. Ci piacerebbe farci una piega, darci una sistemata alle sopracciglia, farci mettere lo smalto”. Non per vanità, no di certo, ma per riavvicinarsi alla propria umanità, al proprio sé. Perché anche questo è prendersi cura, perché per prendersi cura degli altri bisogna innanzitutto prendersi cura di sé. 

Quest’anno, quindi, in occasione della Festa della Mamma l’associazione Piccoli Grandi Cuori ha deciso di regalare a queste donne un momento tutto per sé. Domenica 14 maggio tutte le mamme presenti in Reparto riceveranno un buono per prenotare una seduta di ‘Coccole&Beauty’: shampoo e piega, una ceretta viso e una manicure leggera. 

Lunedì 22 maggio, mentre le mamme si godranno le meritate coccole donate da Cristina Garuti - parrucchiera e titolare di ELLUI Officina del Capello -  e da Flavia Finotelli - estetista e titolare di Chocolate Sun Beauty Wellness, le psicologhe e i volontari dell’associazione, insieme al personale sanitario del reparto staranno insieme ai piccoli pazienti, in modo da concedere alle donne il tempo e lo spazio per sé, che in questo difficile periodo non hanno. 

Buona festa a tutte le Mamme, quindi, in particolar modo a quelle che, giorno dopo giorno, lottano insieme ai loro bambini e al resto della famiglia e affrontano con coraggio tutto quello che una diagnosi di cardiopatia congenita porta con sé. 

Noi di Piccoli Grandi Cuori siamo, e saremo, al vostro fianco.