Mia mamma è stata brava a spiegarmi subito, quando ero piccola, il perché della mia cicatrice

“Mia mamma è stata brava a spiegarmi subito, quando ero piccola, il perché della mia cicatrice. Io la cicatrice, in realtà, l’ho sempre vissuta come un vanto: quando al mare o in piscina i bambini mi chiedevano “che cos’hai lì?”, rispondevo spiegando che cosa mi era successo, come mi ha sempre suggerito lei. Diciamo che “me l’ha venduta bene”, si è sempre fatta seguire dalle psicologhe dell’associazione Piccoli Grandi Cuori e credo che questo sia stato utile per la comunicazione e la relazione nei miei confronti. Sono cresciuta pensando di aver sconfitto qualcosa di grosso, come una guerriera, di aver vinto una battaglia. Come se avessi scavalcato una grossa montagna”. 

Giada Modonesi è una paziente congenita adulta GUCH, Grown Up with Congenital Heart disease. Ha 24 anni, è modenese ed ha un forte temperamento forse dovuto, come sottolinea lei, a quello che le è accaduto. Giada è nata con un Truncus Arteriosus comune di tipo II: a 12 giorni di vita ha subito il primo intervento cardiochirurgico, dove le è stata artificialmente ricreata l’arteria polmonare.  Dai nove anni e fino ai 21 Giada ha subito diversi interventi e cateterismi. Quest’ultimo anno, però, è stato un po’ impegnativo per il suo stato di salute.

Nel mese di aprile 2021 Giada è stata ricoverata con una sintomatologia che in prima battuta ha fatto pensare al Covid, ma che successivamente si è rivelata essere collegata alla sua cardiopatia. Giada è un esempio a tutti gli effetti della buona sanità emiliano-romagnola, come lei stessa ci tiene a precisare. “Ho iniziato a stare male il 6 aprile del 2021: il giorno dopo Pasquetta mi è venuta la febbre, non ero ancora vaccinata. Ricordo che ero a casa a studiare, ho avvisato il mio fidanzato che vive insieme a me a Lama Mocogno. Il giorno successivo la febbre è salita a 39. Dato che non mi sentivo per niente bene, non me la sentivo di uscire di casa e quindi non ho fatto subito il tampone per escludere il Covid. Ho iniziato a prendere la tachipirina ma la febbre non si abbassava, ricordo che mi veniva da vomitare. Il giorno dopo mi sono svegliata quasi “paralizzata”, non riuscivo a muovermi dal busto in giù, muovevo solo un poco le braccia e avevo dei dolori lancinanti. Il mio fidanzato mi ha preso su di forza e mi ha accompagnata a fare il tampone. Siamo tornati a casa: avevo tantissimo male addosso, abbiamo chiamato l’ambulanza che mi ha portato in un ospedale della provincia di Modena dove, anche se non c’era ancora l’esito del tampone, mi hanno messa in isolamento, lontana dai casi Covid”.

Gli esami del sangue rivelano un indice di infezione altissimo nel sangue di Giada; nel frattempo arriva l’esito del tampone, negativo. Dalla provincia, Giada viene trasportata in un altro ospedale sempre nei pressi di Modena, in ambulanza, dove i medici ipotizzano la meningite smentita però successivamente dagli esami e dagli accertamenti. Giada continua a peggiorare: il fegato si ingrossa, i reni funzionano male, anche la respirazione peggiora. “Mi hanno messo l’ossigeno e lì ho iniziato ad avere paura. In quel momento ho contattato la psicologa della mia associazione Piccoli Grandi Cuori, Sara Ruggeri, con cui sono in contatto. Le ho detto “Sara, ho paura, non so cosa fare. Lei mi ha risposto che avrebbe informato immediatamente i medici e il dott. Andrea Donti ha immediatamente organizzato il trasferimento al Reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva. Non mi aspettavo tutta questa premura”. 

Alla sera del giorno stesso Giada arriva al Policlinico di Sant’Orsola, a Bologna, dove viene trasferita in terapia subintensiva e sottoposta a nuove analisi.

“Si è avvicinato il dott. Andrea Quarti, che mi ha spiegato la necessità di procedere con un intervento a cuore aperto. E’ stato un grande shock per me, insomma voglio dire, quando sei piccola, è solo un trauma di chi te lo racconta, ma in età adulta è un’altra cosa. Il panico iniziale è passato dopo aver parlato con Sara, la psicologa. Le ho detto “va bene, facciamo l’intervento”. Da quel momento non vedevo l'ora che arrivasse il giorno dopo, il giorno dell’intervento. Ricordo benissimo questo aneddoto: dato che ero a dieta da mesi, e da otto mesi non mangiavo una pizza, mentre mi portavano in sala operatoria ricordo di aver pensato “se ci rimango secca non mi sono nemmeno tolta lo sfizio di un’ultima pizza!”. 

Giada è entrata in sala operatoria il 14 aprile, facendo il tifo per i suoi dottori: “Dai che se ce la facciamo, Piña  Colada per tutti”. Giada si risveglia dopo otto ore di intervento in terapia intensiva: “ricordo la fisioterapista che mi insegnava a tossire, a sbadigliare, a tenermi il petto, per la cicatrice. Ma ricordo anche la paura, la sete, il dolore fisico. Ho pensato che avrei potuto non svegliarmi più”. 

Giada viene dimessa dal Sant’Orsola il 14 maggio. Ricomincia la sua vita da GUCH, ma questa volta Giada è cambiata. “Fino a prima di questo episodio, ho sempre vissuto la mia vita normalmente. Ho sempre fatto sport e viaggiato tantissimo, sono stata in Australia un anno, in Asia, in Thailandia, in Vietnam. Oggi, dopo quello che è successo, avrei paura a farlo. Prima non ero consapevole dei “limiti” del mio cuore, di come un batterio, lo Stafilococco Aureo, potesse compromettere la mia salute. Sapevo che poteva esserci l’imprevisto dietro l’angolo, ma non ne ero cosciente. Oggi, ne ho preso consapevolezza. E’ il cuore il tuo grande capo, che ti avvisa quando ti devi fermare. Ed è importante ascoltarlo, farlo vivere, perchè è un muscolo e come tale va allenato. Durante la dimissione mi sono messa a piangere, ho stretto legami importanti con alcuni dottori e infermieri”. 

Da un momento all’altro tutto può cambiare. Giada è nata guerriera, e quello spirito da combattente ancora oggi lo mantiene, con grandi ambizioni per il suo futuro: “Vorrei fare carriera accademica, soprattutto vorrei fare qualcosa per aiutare le minoranze, qualcosa che dia valore alla mia vita”. 

Giada ci tiene a dire quanto sia efficiente la sanità pubblica emiliano romagnola. “Mi hanno salvato la vita. Sono stati dei signori, senza farmi mancare nulla, con anche il supporto psicologico, con la premura di fare un passo indietro (mi riferisco ai primi due ospedali che mi hanno presa in cura) e la consapevolezza di non essere in grado di “andare oltre”. Tra gli ospedali c’è stata massima collaborazione fino all’ultimo, segno evidente del desiderio di prendersi cura del paziente. Non per fama. 

E questa non è una cosa scontata”.

Giada ci tiene soprattutto a sottolineare l’importanza del supporto psicologico che ha ricevuto: “Credo che dovrebbe essere presente in ogni reparto, perchè ci si sente meglio nel sapere di avere qualcuno al tuo fianco, di specializzato, a cui confidare le tue paure, è una sorta di cuscinetto. Il trauma è straziante, come è straziante trovarsi da soli di fronte alla propria malattia. Ricordo ancora quando feci l’ultimo cateterismo, sempre al S. Orsola: ciò che mi faceva stare a galla nelle mie paure, erano i sorrisi di infermieri e psicologi”.