Storia di Giulio, ri-nato sotto l’albero di Natale, e di Mamma Tiziana, che dalla città di Bologna ha avuto due regali

Il lavoro e il sostegno dell’associazione Piccoli Grandi Cuori superano i confini e arriva in Sicilia.

La storia di mamma Tiziana, papà Denis, di Arianna e del piccolo Giulio arriva da Gravina di Catania.

“Il mio cuore matto”, come lo chiama Tiziana, “è nato l’11 dicembre del 2014. Ero alla seconda gravidanza, iniziata in modo tranquillo e regolare. Non avevo particolari preoccupazioni, ma alla morfologica, che ho eseguito qui a Catania, mi hanno comunicato che qualcosa non andava. Mi hanno indirizzato ad un’ecocardiografia fetale che ha dato la diagnosi di atresia della valvola polmonare con difetto interventricolare. Per me è stato un grande colpo, come immagino per tutti i genitori che si trovano in questa situazione. Io e mio marito siamo rimasti smarriti, disorientati. Anche perché ci dissero che la situazione avrebbe potuto evolvere in tanti modi diversi alla nascita di Giulio, poteva essere grave o risolvibile”.

Superato il primo momento di doccia fredda, Tiziana si attiva immediatamente per potersi confrontare e per acquisire maggiori informazioni sulla cardiopatia di suo figlio. Da quel momento, come lei stessa sottolinea, lungo il suo cammino incontrerà solo persone dalla sensibilità infinita.

“Ho cercato di capire se esistevano cure innovative all'estero e la prima persona che ho contattato è stato il dott. Simone Speggiorin, giovane cardiochirurgo pediatrico che lavora a Londra. Gli ho inviato una mail e il giorno dopo mi ha risposto. Gli chiesi se in utero, durante la gravidanza, potevo già fare qualcosa di utile per Giulio, ma la sua risposta è stata negativa. Mi disse però che potevo rimanere in Italia e mi indirizzò al Policlinico di Sant’Orsola a Bologna, come diversi altri professionisti che avevo nel frattempo contattato”.

Tiziana è alla ricerca di uno staff eccellente che possa curare il suo bambino, ma per lei è molto importante trovare persone di grande umanità che la possano accompagnare in questa dura prova. “Ho inviato un fax al Sant’Orsola, mi hanno richiamata per fissare appuntamento. Siamo entrati per il primo controllo prenatale a settembre del 2014: in quella occasione sono venuta a conoscenza dell’Associazione Piccoli Grandi Cuori. Ho chiamato il numero indicato e mi ha risposto l’assistente sociale, Clelia. Avevo bisogno di un supporto, di qualcuno che mi ascoltasse e accompagnasse”.

Ad un mese dal parto Tiziana si trasferisce a Bologna insieme alla sua primogenita di cinque anni, Arianna, alla mamma e alla suocera. “Ho iniziato in quel periodo a fare i colloqui con la psicologa dell’Associazione, la dott.ssa Sara Ruggeri. Ricordo ancora quando l’ho incontrata la prima volta, salendo le scale del Policlinico. Mi ha chiesto chi stessi cercando. Ha compreso subito la situazione: ci ha guidati in reparto, raccontandoci “il nostro futuro”. E’ stato come fare un viaggio nel tempo, l’incontro con lei è stato determinante. E’ vero che segui le mani chirurgiche giuste, ma anche il sostegno psicologico e l’accoglienza sono fondamentali. Con Sara ho fatto diversi incontri, sia da sola, sia con mio marito. Sara mi ha assistito durante il parto cesareo, mi ha rassicurata, mi ha aiutata a trovare il modo per comunicare nel modo giusto con mia figlia Arianna, anche lei porta i segni di quanto accaduto. Ci ha assistiti durante i colloqui con cardiochiururgo e anestesista,  sono momenti molto pesanti in cui servono tantissime energie che abbiamo avuto grazie anche al supporto di Sara e di tutta l’associazione”.

L’11 dicembre Giulio nasce. “Non ho voluto fare indagini genetiche durante la gravidanza. Quando è nato era identico a sua sorella Arianna e quando sono riuscita a prenderlo in braccio per la prima volta, all’uscita dalla terapia intensiva, si è subito attaccato al seno, anche se era passato quasi un mese dalla sua nascita. Il 24 dicembre ha fatto il suo primo intervento chirurgico, ricordo che l'anestesista che lo portò su ci disse “questa sera suo figlio lo mettiamo sotto l’albero di Natale”. Quando siamo usciti dall’ospedale per tornare a casa mi è rimasta impressa questa frase: suo figlio vive sullo shunt fino all’intervento correttivo”.

L'atresia polmonare è un difetto congenito del cuore dove il bambino nasce con una valvola polmonare difettosa o assente. Nel caso di Giulio, è assente e richiede quindi una correzione chirurgica anticipata da un intervento di shunt sistemico-polmonare e da diversi successivi cateterismi con impianto di stent.  

A otto mesi il prof. Gaetano Gargiulo direttore della Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva del Policlinico Sant’Orsola di Bologna esegue l’intervento cardiochirurgico su Giulio. “Era cresciuto molto e la sua saturazione iniziava ad essere complicata. A Catania non c’è la cardiochirurgia e cardiologia pediatrica: è stato faticoso scegliere di venire a Bologna, ma rifarei questa scelta ogni giorno. L’attenzione che tutto lo staff medico e paramedico ti dà è incredibile. Non solo dal punto di vista “tecnico”, ma anche comunicativo. Ricordo ancora le “pacchette” che davo a Giulio sul sedere per calmarlo: me lo hanno insegnato gli infermieri, con dolcezza ed estrema pazienza. Quella di Bologna è una vera famiglia, che ci ha aiutati anche a ridurre il trauma con piccoli gesti e parole. Ancora oggi con due famiglie di Fano e in Calabria che erano in camera con noi durante uno dei ricoveri ci sentiamo e facciamo rete su Facebook. Per fortuna sono state tutte e tre storie a lieto fine, erano giorni di altissima tensione ma il caffè preso insieme, le chiacchiere, ci davano conforto a livello emotivo”.

Un anno fa Giulio e la sua famiglia sono tornati a Bologna per fare un altro cateterismo. “Giulio aveva cinque anni e Sara gli ha mostrato il librino dell’Associazione per raccontargli passo per passo che cosa avrebbe dovuto affrontare. Mi terrorizzava il suo risveglio dall’anestesia: Giulio aveva disagio e dolore, ricordo che gli tenevo fermo il ginocchio ma per fortuna è sempre stato un bambino che si fa convincere e in quei momenti ho visto quanto ha avuto effetto l’azione di Sara. Ancora oggi tiene con sé il suo librino e ogni tanto lo prende e se lo rilegge”.

Giulio oggi sta bene e quest'anno ha frequentato la prima elementare. “Facciamo i controlli al Sant’Orsola a distanza di un anno al momento, con un controllo intermedio qui a Catania. Ancora oggi con Sara ho mantenuto un contatto, ci scriviamo, anche solo per sapere come si sta. Lei per noi è "zia" di Giulio, a pieno titolo; lo ha visto nascere e mi ha donato tanta energia. La nostra guida in questa avventura che non finisce mai. Ogni volta che torniamo a Bologna la incontriamo, che sia fuori o dentro l’Ospedale”.

Giulio ha un condotto alternativo che prima o poi dovrà sostituire con un secondo intervento. “Ma, come dico sempre, nonostante tutto, è andato tutto bene fin'ora”.

“Bologna mi ha fatto due regali”, dice Tiziana. “In quei mesi frequentavo tantissimo biblioteche e librerie, con mia figlia. Ho riscoperto la mia passione infinita per i libri per bambini, e tre anni fa ho aperto, insieme alla mia socia Silvia, la mia libreria qui dove vivo, si chiama “Libò Libreria dei Ragazzi e degli Errori”. La vicenda di Giulio mi ha cambiato, e mi ha anche dato il coraggio di intraprendere questa nuova avventura lavorativa”.