Il tuo carrello è attualmente vuoto!
Legge 104 e cardiopatie congenite
Anche le persone con cardiopatie congenite possono avere diritto alla 104 e usufruire delle tutele previste da questa legge

- Indice
La legge 5 febbraio 1992, nota come “legge 104/92”, è la normativa di riferimento in materia di disabilità e prevede una serie di misure a tutela delle persone con disabilità e delle loro famiglie per favorire l’integrazione e garantire l’assistenza.
Anche le persone con cardiopatie congenite possono avere diritto alla 104 e usufruire quindi delle tutele previste da questa legge. Perché ciò accada è necessario che venga riconosciuta dalla Commissione medica dell’Ausl di appartenenza la condizione di disabilità alla persona definita come “soggetto che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, che abbia ridotto l’autonomia personale, in modo tale da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione”.
Come si presenta la domanda
Per presentare la domanda di riconoscimento della legge 104 è necessario prima di tutto che il medico curante compili il certificato introduttivo e lo trasmetta all’INPS. Ce lo spiega Simona Curia, assistente sociale Piccoli Grandi Cuori, che nell’ambito del servizio sociale e socioassistenziale gratuito rivolto a pazienti e familiari si occupa di fornire informazioni e supporto anche in tema di riconoscimento della 104.
“Dopo che il medico, pediatra o medico di base, ha effettuato questo passaggio, il richiedente (paziente cardiopatico congenito o genitore, nel caso sia minorenne) potrà presentare la domanda direttamente sul sito dell’INPS oppure tramite un patronato. A questo segue l’accertamento sanitario necessario da parte della commissione dell’ASL di riferimento, all’interno della quale sarà presente anche un medico dell’INPS. Nel corso della visita viene valutata la documentazione sanitaria presentata dal richiedente (o dai genitori) e se da questo accertamento risulta la sussistenza dei requisiti sanitari, verrà inviato il verbale al domicilio dell’assistito che attesta la condizione di disabilità grave, indispensabile per avere accesso ai benefici previsti dalla legge 104”.
Permessi e congedi legge 104: un grande aiuto per le famiglie

La Legge 104/1992 è riconosciuta anche ai soggetti minori e prevede diverse tipologie di permessi retribuiti che variano in base a chi li richiede.
L’adulto con cardiopatia congenita, se lavoratore dipendente, ha diritto a tre giorni di permesso mensile anche frazionabili o ad una riduzione dell’orario di lavoro giornaliero. I genitori di un bimbo o bimba con cardiopatia congenita, in maniera alternata, possono usufruire – oltre ai tre giorni di permesso mensile – al prolungamento del congedo parentale ordinario (retribuito al 30%) fino ad un massimo di tre anni da godere entro il dodicesimo anno del figlio/a.
Ai genitori o all’adulto con cardiopatia congenita spetta, inoltre, un congedo straordinario della durata di due anni da richiedere nel corso della vita lavorativa e pari alla retribuzione ricevuta nell’ultimo mese di lavoro prima del congedo.
Si tratta di misure di sostegno molto importanti per i genitori e/o per chi si prende cura di un bambino o di una bambina con cardiopatia congenita, perché spesso si tratta di percorsi di cura abbastanza lunghi, che richiedono assenze prolungate, o improvvise, dal lavoro.
È successo a Paola e Alessandro, che sono i genitori di Agata, nata l’11 aprile 2023 con una cardiopatia congenita diagnosticata nel corso dell’ecografia morfologica.
Paola in particolare ci racconta che per lei la 104 oggi rappresenta un grandissimo aiuto: grazie a questa è rientrata al lavoro e quando la piccola Agata ha dei controlli in Ospedale, lei può usufruire dei permessi lavorativi.
“Se lei si ammala – sottolinea Paola – al lavoro posso comunicare anche il giorno stesso che ho bisogno di rimanere a casa. È stata la pediatra a parlarmi per la prima volta della legge 104: ero incinta, avevo già ricevuto la diagnosi di cardiopatia congenita per Agata e lei mi ha spiegato che una volta nata avremmo potuto valutare di fare richiesta. Io sul momento non ci avevo dato molto peso, ma poi anche l’assistente sociale di Piccoli Grandi Cuori mi ha parlato di questa possibilità”.
I genitori di Agata ci tengono a sottolineare quanto sia importante essere informati rispetto a questo tema, che però, per alcune persone, rappresenta come una sorta di “tabù”, quasi a non voler parlare di “disabilità”, “invalidità”, come fossero parole che nessuno vuole sentire pronunciare. Ma che invece esistono, e “grazie alle quali” i genitori di un bambino o di una bambina con cardiopatia congenite possono avere accesso, perché hanno diritto ad “agevolazioni” che rappresentano un grosso aiuto in un momento molto complesso come la gestione e l’accudimento di un figlio malato.
“Quando raccontavo ad amici e conoscenti della nostra richiesta per la 104 – continua mamma Paola – il riscontro era: “Ah sì, lo sapevamo ma non te lo volevamo dire”. Lì ho capito che è un argomento di cui non si vuole parlare. Credo che a volte il genitore faccia fatica ad accettare che il figlio ha delle problematiche, questo però non fa il loro bene. Riconoscere che Agata ha una problematica è prima di tutto fare del bene a lei, se ci sono agevolazioni a livello statale che anche solo temporaneamente possono aiutarti, perchè non usufruirne?”
“Dopo che Agata è nata – prosegue Paola – la pediatra mi ha fatto subito il certificato per l’INPS, anche se i tempi di attesa sono stati lunghi e la burocrazia non aiuta: devi prima capire dall’INPS che documenti vuole e il sito web è un gran caos, poi preparare la documentazione, sapere a chi inviarla, capire chi ti deve girare l’esito della documentazione, come ti arriva, dove lo trovi. Mi aspettavo una risposta più veloce e invece ci hanno messo parecchio tempo. Ma dopo tanto insistere è arrivato il verbale e per noi è stato un successo. Oggi Agata ha la 104, con revisione annuale. Tutto ciò si è rivelato molto utile anche a livello scolastico: l’ho iscritta all’asilo nido specificando che ha la 104 e la struttura si è mostrata molto attenta nei confronti della nostra situazione. Ho saputo poi che abbiamo diritto anche all’indennità di frequenza, anche questo è un ulteriore aiuto per le famiglie”.
Come richiedere l’invalidità civile
L’Ufficio socio assistenziale Piccoli Grandi Cuori fornisce informazioni anche su come ottenere l’invalidità civile che, a differenza della legge 104/92, prevede l’erogazione di una prestazione economica se viene riconosciuta all’adulto una riduzione parziale della capacità lavorativa (dal 74 al 99%) o, se minori , difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età.
In base alla percentuale, vengono riconosciuti diversi benefici:
- prestazioni protesiche e ortopediche;
- iscrizione nelle liste speciali di collocamento mirato;
- esenzione ticket;
- assegno mensile;
- pensione di inabilità;
- indennità di accompagnamento;
- assegno sociale;
- indennità di frequenza.
Al paziente pediatrico, fino al 18°anno di età, può essere riconosciuta l’indennità di frequenza, a sostegno dell’inserimento scolastico e sociale, fruibile la durata di eventuali trattamenti o durante la frequenza dell’anno scolastico.
La procedura per richiedere il riconoscimento dell’invalidità è la stessa della 104/92. La visita medica di accertamento viene svolta dalla stessa Commissione, pertanto le richieste possono essere presentate unitamente. L’esito arriverà presso il domicilio del richiedente.
“Forse non tutti sanno, ad esempio, – prosegue Simona Curia – che questa indennità può essere corrisposta per un massimo di 12 mensilità (e non solo 9), a partire dal primo giorno del mese successivo a quello di effettivo inizio della frequenza al corso o al trattamento terapeutico-riabilitativo”.
Supporto sociale per una migliore qualità di vita
È molto importante sottolineare che, quando si affronta un percorso di malattia e di cura, a volte molto lungo e complesso, le ripercussioni si fanno sentire in tutti gli aspetti della vita quotidiana della persona: a scuola, nel lavoro, nel tempo libero e nella vita affettiva.
A volte i ricoveri e le degenze durano mesi, nei casi più estremi anche anni: è evidente che il paziente con cardiopatia congenite e la sua famiglia, oltre alle migliori cure sanitarie, necessitano di ricevere un adeguato supporto sociale e socioassistenziale per raggiungere una buona qualità di vita durante tutto il percorso di cura.