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Due trapianti di cuore: la rinascita di Romina

A tre anni e mezzo riceve un cuore nuovo. Poi di nuovo a vent’anni, a seguito di un arresto cardiaco. La storia di una persona tenace e determinata a tornare alla vita di prima

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Romina ha due grandissimi occhi scuri, circondati da lunghe ciglia che sovrastano tutta “l’imbragatura” come la chiama lei: è la mascherina, per la precisione una Ffp2 rigorosamente nera. 
In pantone con il suo outfit, perché Romina non lo dice ma è molto attenta al suo aspetto fisico, unghie curatissime, capelli impeccabili, trucco leggero, tanta energia e tenacia che le hanno permesso di arrivare dove è oggi e di superare non uno, ma ben due trapianti di cuore.

Romina a 20 anni ha ricevuto due trapianti di cuore.

Romina, che ha ricevuto un doppio trapianto di cuore, e sua madre nel reparto di cardiochirurgia del Policlinico di Sant'Orsola

La prima volta che ha affrontato il primo trapianto di cuore aveva solo 3 anni e mezzo. La seconda volta è accaduto nel 2025.
In entrambi i casi è stata presa in cura all’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola a Bologna, presso le Unità Operative di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva.

L’abbiamo incontrata insieme a mamma Claudia nell’ufficio delle nostre assistenti sociali, in occasione di un controllo post trapianto.
È un momento molto emozionante: mentre ci avviciniamo all’ufficio, che si trova all’ingresso dell’Ospedale, tutti la riconoscono, la salutano, rigorosamente a distanza (la vita di una persona trapiantata nei primi tempi è fatta di regole da rispettare e grandi attenzioni da prestare). 

La diagnosi e il primo trapianto di cuore

“Da piccola mi hanno diagnosticato una miocardiopatia restrittiva.
Ho aspettato il trapianto fino a 3 anni e mezzo e nel 2009 ho avuto il mio nuovo cuoricino. Da lì è andato tutto bene, ho vissuto una vita normalissima senza problemi, ricordo solo che il primo giorno della materna sono andata a scuola con la mascherina di Topolino, eravamo tutti piccoli e nessuno se ne è accorto, quindi l’ho vissuta molto serenamente”. 

Romina in ospedale durante il ricovero per il primo trapianto di cuore insieme a Cristina, allora caposala del reparto e attualmente membro del direttivo di Piccoli Grandi Cuori
Romina in Ospedale durante il ricovero per il primo trapianto di cuore insieme a Cristina, la caposala. 

Dopo il primo trapianto Romina cresce bene e sta bene, vive la vita di un “normale” adolescente e, terminate le scuole superiori, si iscrive a Scienze Infermieristiche. Ma ad un certo punto, qualcosa non va. 

L’arresto cardiaco

“Nel 2024 ho iniziato a sentirmi poco bene. Le gambe erano gonfie, mi sentivo sempre stanca ma non ci davo troppo peso perchè in realtà ho sempre avuto un po’ di fiatone e di stanchezza, poi in quei giorni avevo anche il ciclo quindi non mi sono soffermata troppo su questi sintomi. In primavera, durante un controllo alle coronarie, c’è stata una complicazione: ho avuto un arresto cardiaco e sono stata ricoverata in terapia intensiva dove sono rimasta oltre un mese. Durante questo periodo ho perso tantissimo peso, non riuscivo più a muovermi e ho dovuto ricominciare quasi tutto da zero, come una bambina piccola”.


“Di quel periodo ricordo solo la musica che ascoltavo nell’mp3: quando l’ho riacceso, una volta tornata a casa, mi sono accorta che quello era il rumore che sentivo in terapia intensiva. Ricordo anche i libri che mi leggeva il mio babbo, ricordo i miei genitori e mio fratello maggiore Leonardo che io chiamo “Nanno”. Non avevo appetito e loro provavano di continuo a farmi mangiare”. 

Il secondo trapianto di cuore

Del primo trapianto Romina non ricorda quasi nulla, era molto piccola.
Ma durante il secondo trapianto accanto a lei c’è la dott.ssa Sara Ruggeri, una delle psicologhe. È lei che la aiuta, anche in occasione di questo incontro, a farle ricordare quei momenti così complessi. 

“Ricordo una cartella rossa e dei fogli che mi hanno fatto firmare per autorizzare il trapianto, dato che ero già maggiorenne. Accanto a me c’erano il dott. Ragni, il cardiologo, la prof.ssa Angeli, la cardiochirurga, e la psicologa, Sara: mi hanno spiegato che avevo bisogno di ricevere ancora una volta un cuore nuovo”.  

Romina in attesa del secondo trapianto di cuore è stata ricoverata in terapia intensiva per parecchio tempo, alternando momenti di veglia a momenti di sedazione e assopimento. Durante questo lungo periodo ha dovuto sottoporsi anche a dialisi e ha avuto bisogno di ausili, perfino della macchina ECMO (Extracorporeal Membrane Oxygenation) che temporaneamente supporta o sostituisce la funzione del cuore e dei polmoni nei pazienti con insufficienza cardiaca. 

“Quando è arrivato il cuore – ci spiega la dott.ssa Sara Ruggeri, dirigente psicologa IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, psicologa e psicoterapeuta Piccoli Grandi Cuori – le abbiamo fatto firmare i consensi, insieme ai genitori: dato il suo temperamento “fumantino” temevamo un rifiuto e invece ha detto subito “sì lo facciamo”. Ha firmato e da lì l’abbiamo portata in sala operatoria”. 

Dopo il secondo trapianto di cuore Romina piano piano inizia a riprendersi anche se qualche inciampo prende il sopravvento, in primis, una grande difficoltà nell’alimentarsi. “È stato complesso capire – aggiunge la dott.ssa Ruggeri – se il rifiuto del cibo fosse una risposta psicologica alla fatica del momento, oppure una componente più organica legata alle medicine assunte. Poi piano piano Romina ha ricominciato a mangiare quello che le piaceva: tendenzialmente i fritti, che i suoi i genitori le portavano. Con l’aiuto del fisioterapista ha ripreso anche a camminare e a mangiare”.

“Nel periodo della terapia intensiva e in reparto, quando è stato possibile, abbiamo cercato di andare incontro alle sue esigenze pur rispettando le regole: abbiamo fatto entrare il fidanzato e il fratello. È sempre un discorso di tappe, di cose che si possono concedere: in base al quadro clinico e psicologico si cerca un accomodamento tra il bisogno e la sicurezza del paziente”.

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Il supporto psicologico e una casa dove stare 

Il trapianto di cuore è un percorso estremamente complesso e ad alto impatto emotivo, che coinvolge non solo l’aspetto medico ma anche quello psicologico, emotivo e sociale del paziente e di tutta la sua famiglia. Durante la sua lunga permanenza in Ospedale per il secondo trapianto Romina ha potuto usufruire gratuitamente del supporto psicologico e sociale dell’associazione Piccoli Grandi Cuori. 

Romina insieme alla dott.ssa Sara Ruggeri, psicologa.

“La prima volta che ho incontrato la psicologa – racconta Romina – è stato quando volevo scrivere per la prima volta dopo il trapianto: sono riuscita a fare un biglietto di auguri per mia mamma in occasione del suo compleanno. Parlare con le psicologhe mi faceva stare bene, con loro potevo parlare e sfogarmi”.

“Poi mi ha aiutata molto anche Simona, una delle assistenti sociali: all’Università c’è la frequenza obbligatoria e abbiamo prodotto un certificato di ricovero per attestare che ero impossibilitata a frequentare le lezioni. Quando sono entrata in Ospedale, infatti, a marzo, ero nell’ottica di tornare dopo qualche giorno all’Università, per riprendere le lezioni e la mia vita di sempre fatta di amici, fidanzato, discoteca, uscite, la mia vita”. 

Lo Sportello Sociale di Piccoli Grandi Cuori è molto importante per aiutare pazienti e familiari a “navigare” la burocrazia per la tutela dei diritti legati alla cardiopatia congenita, ad esempio, invalidità civile e legge 104. L’assistente sociale è la figura di riferimento che collega la persona al sistema dei servizi e la supporta nell’affrontare sfide complesse, lavorando per la sua inclusione e autonomia. 

“Con il passaggio dalla minore alla maggiore età Romina non aveva più l’invalidità, e dato che le sue condizioni di salute si sono aggravate – spiega Simona Curia, assistente sociale Piccoli Grandi Cuori – l’abbiamo seguita e supportata per richiedere nuovamente il riconoscimento di invalidità civile e legge 104, fornendo sostegno anche nei rapporti con medico di base, con Patronato, Inps. Ricordo bene quando ho incontrato i genitori di Romina: erano molto preoccupati, lei era entrata in urgenza in terapia intensiva, dopo l’arresto cardiaco, e non avevano un posto dove stare. Così gli abbiamo messo a disposizione un appartamento, di cui hanno usufruito gratuitamente per circa tre mesi, da marzo a giugno 2025, e poi quando Romina è stata dimessa”.

Le assistenti sociali di Piccoli Grandi Cuori

Sportello sociale per la tutela dei diritti

“Attraverso lo sportello sociale tuteliamo i diritti della
persona con cardiopatia congenita e dei suoi familiari. Vivere con una patologia e affrontare un percorso di cura, a volte molto lungo e pur sempre complesso, ha sicuramente implicazioni e ripercussioni sui diversi aspetti della vita quotidiana: a scuola, nel lavoro, nel tempo libero e nella vita affettiva”. 

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La rinascita dopo il secondo trapianto di cuore

“La mia vita prima del secondo trapianto di cuore – racconta Romina – era serena. Studiavo Scienze Infermieristiche, ho l’attestato da operatrice socio sanitaria: mi è sempre piaciuto stare in Ospedale a contatto con le persone che stanno male. Penso spesso a come hanno trattato me, durante i miei lunghi ricoveri, e mi rendo conto che all’interno di un Ospedale c’è bisogno di figure che ti danno anche serenità”.

“Del ricovero in Ospedale per il secondo trapianto di cuore ho ricordi molto belli, qui al Sant’Orsola sono molto molto bravi, si vede che fanno le cose con grande passione e felicità, fanno di tutto per farti stare bene. Anche un sorriso, uno solo al giorno, può essere molto importante: tu stai vivendo il peggior periodo della tua vita e se entra qualcuno e ti fa ridere, o sorridere, ti fa vivere la giornata meglio”. 

“Durante il ricovero post trapianto, quando ero già in stanza, guardavo le stories su instagram: era estate, tutti erano al mare, guardavo quello che facevano mentre ero stesa in un letto d’Ospedale. Riguardavo le mie foto postate sui social e pensavo: voglio tornare a tutti i costi alla vita di prima, quindi devo uscire da qui per tornare in quel modo. Ero veramente molto magra e anche ora sto facendo di tutto per tornare al mio normopeso”.

La dimissione e l’accoglienza al Polo dei Cuori 

“Sono stata dimessa dall’ospedale a luglio – aggiunge Romina – e insieme a mia mamma sono andata nell’appartamento che ci ha messo a disposizione l’associazione Piccoli Grandi Cuori, quello fucsia, il più grande dedicato ai trapiantati. Siamo rimaste per una settimana: in quel periodo dovevo tornare spesso in Ospedale per i controlli e l’associazione ci aveva messo a disposizione anche i buoni taxi e i buoni per il parcheggio“.


“In quei giorni trascorsi nella casa di accoglienza Polo dei Cuori per me era tutto nuovo. Le giornate erano fatte di cose normali, potevo guardare la tv e stare tranquilla senza che nessuno mi svegliasse per mettere la flebo, per provare la pressione, per misurare un parametro. Era anche strano, però: la prima volta che mi sono svegliata senza un infermiere è stato davvero molto strano. Bologna per me è vita”.  

Romina davanti alla porta del Polo dei Cuori, casa di accoglienza di Piccoli Grandi Cuori

Uno tsunami durato 5 mesi: le parole di mamma Claudia

Mentre Romina racconta la sua storia mamma Claudia si emoziona: si sente dal tono della sua voce, e dagli occhi che diventano lucidi più e più volte. Claudia ci tiene a dire grazie: per lei è davvero molto importante. 

Claudia, mamma di Romina: trapiantata due volte

“Vorrei ringraziare Piccoli Grandi Cuori con tutto il cuore perché il sostegno c’è stato fin dall’inizio di questo tsunami, come lo chiamo io, che è durato cinque mesi. Quando i dottori ci hanno comunicato che Romina era andata in arresto cardiaco, ed era in terapia intensiva, siamo usciti con una chiave in mano (quella della casa Polo dei Cuori), una psicologa e un’assistente sociale accanto che ci ha detto: “non vi preoccupate, avete un posto dove stare”.  

Claudia si commuove tanto mentre lo racconta.

E fa commuovere anche Sara, la psicologa, che ci tiene ad aggiungere: “Anche nei momenti più difficili e più incerti, del percorso di Romina, mamma Claudia ha sempre avuto uno sguardo rivolto ai pazienti che erano dentro, in attesa di trapianto, e quindi cercava di non farsi vedere dalle mamme perché voleva che loro continuassero a sperare. Oggi in occasione di questa intervista Claudia e la mamma di un’altra giovane paziente trapiantata si sono incontrate qui in Ospedale e sono contenta che questo sia accaduto, perché ha contribuito ad alimentare la speranza di tutti: Romina oggi è qui con noi e sta bene. Anziché concentrarsi solo sul suo dolore mamma Claudia ha avuto uno sguardo rivolto all’altro, e questo non è scontato. Il fatto che una persona abbia uno spazio emotivo di questo spessore non è così frequente. Mi ha davvero colpita”.

Anche mamma Claudia ha usufruito del supporto psicologico: “Sara e Franca, le psicologhe, ci sono state sempre. Alle 16 di ogni giorno, quando Romina era in terapia intensiva, una di loro arrivava, sempre lì accanto a me e a mio marito. Mi hanno accompagnata anche il primo giorno che ho potuto rivedere Romi. Il supporto psicologico c’è stato sempre, ha dato sostegno a tanti pianti e a tanta disperazione.
Abbiamo scoperto la malattia al cuore di Romina nel 2007, e da quel momento siamo seguiti in questo Ospedale e da questa associazione. E’ qui che vogliamo rimanere. Certo, in Argentina, il Paese dove sono nata, sono bravi, ma la specializzazione che hanno qui con i ragazzi e con i bambini non ce l’ha nessuno. Io e mio marito sempre ci diciamo: i dottori con noi genitori sono seri, ma con loro, con i bambini e i ragazzi, hanno la faccia dell’amore. È spettacolare, tutto questo, è tanto, per noi è tutto”.

Essere giovani cardiopatici: le difficoltà nella vita di tutti i giorni 

Fare sport, andare in discoteca, prendere la patente, studiare, uscire fuori a cena con gli amici, vivere la propria socialità. Sono cose normali, per un ragazzo o una ragazza, ma non sono cose scontate per chi ha una cardiopatia e ancor di più per chi, come Romina, ha avuto un trapianto di cuore. Anzi, due trapianti di cuore. 

“Tra il primo e il secondo trapianto di cuore ho vissuto una vita normalissima. Ho fatto tutte le cose che dovevo fare, come una normale bambina e adolescente, anche le cavolate. C’è stato un solo momento in cui ho fatto un po’ fatica, durante il tirocinio come OS. I professori erano molto attenti, pensavano che non potessi fare alcune cose o andare in certi luoghi per via della ma mia salute. Ho dovuto spiegare loro che, certo, dovevo stare attenta, ma potevo fare tutto. E ringrazio di essere come sono, perché non mi sono mai fatta dire che cosa posso o non posso fare, o come mi devo comportare”.

“Dopo il mio diciottesimo compleanno volevo a tutti i costi prendere la patente, ma non potevo, dovevo fare numerosi controlli. Poi alla fine me l’hanno data e me l’hanno rinnovata solo per cinque anni anziché per dieci, ma sinceramente questa cosa non mi pesa più di tanto”.

“Per quanto riguarda l’attività sportiva, tra il primo e il secondo trapianto di cuore ho praticato danza pop, poi equitazione, poi mi sono iscritta in palestra. È chiaro che al momento sono ferma con l’attività sportiva e non ci penso: quando riacquisterò tutto il mio peso vedrò cosa fare”. 

Per Romina indossare la mascherina, e tenere la distanza di sicurezza – precauzioni che in questo momento deve necessariamente adottare – non rappresenta un problema. “Lo vivo serenamente, ma ho comunque 20 anni e alcune persone non si rendono effettivamente conto di cosa significa avere sempre la mascherina, mettere la sveglia tutti i giorni alle cinque per prendere le medicine. Insomma, non tutti lo capiscono e a me è questo che dà più fastidio, che gli altri non capiscano”.

“Quando si va al ristorante dobbiamo prenotare un tavolo più grande così posso stare a capotavola e mantenere la distanza di sicurezza, a qualcuno può creare disturbo, ma la cosa importante è stare insieme, no? Qualcuno mi dice “Non ti vedo, dove sei”? e io rispondo “Eh, sono qui”. Non sono una che se la prende, ci scherzo su, ma non tutte le persone hanno un carattere forte, ad alcune potrebbe dar fastidio. Anche io ho i momenti di crollo, vado a letto e piango, abbraccio la mamma, ma per altre persone potrebbe essere ancora più complicato”.

“A 20 anni ti fai un problema se non ti sta bene un vestito, se i capelli non sono a posto, se non sei truccata alla perfezione, se non puoi guidare la macchina. 
Vivere, essere in salute: è questo ciò che conta”.

Romina, per due volte trapiantata di cuore

La cicatrice: significa vita

“All’inizio ho vissuto la mia cicatrice con insicurezza, ora so che significa vita. Ringrazio di averla, senza la mia cicatrice non potrei essere qui a raccontare la mia storia. Ricordo che quando ero piccina e si andava al mare, mamma mi metteva la crema solare e me la spalmava bene bene sulla cicatrice, poi mi diceva: “questa è la rayita de l’amor” che significa, questa è la cicatrice dell’amore”. 

“Un grande dono, aggiunge mamma Claudia”.

Il 4 agosto del 2025 Romina è tornata a casa sua, ad Arezzo, in Toscana. Lì ha potuto riabbracciare il babbo e il fratello, Leonardo. “È stato bello, anche se non potevo toccare il mio gattino. Poi mi hanno fatto una sorpresa, a cena sono venuti i miei amici e mi hanno portato un mazzo di fiori. 

Quello che ho vissuto, questa esperienza così forte e dolorosa, mi ha insegnato a non farmi più problemi per cose inutili. A 20 anni ti fai un problema se non ti sta bene un vestito, se i capelli non sono a posto, se non sei truccata alla perfezione, se non puoi guidare la macchina. 
Vivere, essere in salute: è questo ciò che conta”. 

Le abbiamo chiesto anche se, quando starà meglio e potrà tornare ad una vita normale, desidera proseguire il suo percorso di studi in Scienze Infermieristiche. Noi le auguriamo di sì, perché di persone come lei in un luogo di cura, di persone che sanno cosa significa vivere il dolore in prima persona, c’è tanto bisogno. 

In bocca al lupo per la tua nuova vita dopo il trapianto di cuore, Romina.