Claudio, che ha un cuore nuovo e una vita bellissima

Sandra è la mamma di Claudio, che a maggio compirà 19 anni. 

Claudio, il 30 ottobre del 2021, ha ricevuto un cuore nuovo dopo 14 mesi di attesa in lista trapianti. 

Li abbiamo incontrati al Polo dei Cuori, la nostra casa di accoglienza in questi giorni sono rimasti ospiti in occasione di una visita di controllo presso il Policlinico di Sant’Orsola IRCCS a Bologna. Sandra e Claudio sono infatti originari di Prato. 

“Claudio è nato con una cardiopatia congenita, l’ipoplasia ventricolare sinistra” ci racconta mamma Sandra. Siamo seguiti dallo staff del S.Orsola dal 2013, quando si è capito che presto o tardi Claudio avrebbe dovuto subire un trapianto. 

Sandra, come ricordi quella telefonata che vi ha cambiato la vita? 

“Era venerdì sera, ero a mangiare la pizza e Claudio anche era fuori con i suoi amici. Alle 21.30 è arrivata una telefonata, “la telefonata”: il prefisso era lo 051, quindi Bologna: dall’altra parte del telefono c’era il dott. Bonetti, che mi ha chiesto come stesse Claudio. Ho capito subito. Il dottore mi ha detto: “Signora, non svenga, è arrivato un cuore per Claudio”. Ho chiamato subito mio figlio e ci siamo precipitati a casa per recuperare la valigia, che era pronta da mesi. A mezz’ora dalla chiamata del S.Orsola, eravamo già in autostrada. Durante il tragitto il dott. Bonetti mi ha richiamata, è stato carinissimo, mi ha invitato a “non correre”: “Signora, c’è tutto il tempo, mi raccomando, andate piano"”. 

Di fianco a mamma Sandra, al Polo dei Cuori dove l’abbiamo incontrata, c’è Claudio. Un bel ragazzo con i capelli biondi, dal sorriso rassicurante e lo sguardo dolce. Claudio frequenta il quinto anno del liceo artistico - a distanza, in DAD - e da grande vorrebbe lavorare nel mondo del cinema. 

Claudio, come hai reagito alla notizia di un cuore nuovo? 

“Ho iniziato a piangere, era un pianto di gioia, ma anche di paura”. 

Claudio guarda Sandra diritto negli occhi, a cercare conferma nello sguardo della sua mamma. Quello sguardo che tante volte ha incontrato durante le sue lunghe degenze in ospedale. 

Insieme a lui c’è anche la sorella, che ha preso un volo da Dublino, dove lavora come infermiera, proprio per incontrare la sua famiglia dopo tanti mesi. E per vedere suo fratello, che durante il trapianto non ha potuto incontrare per via delle restrizioni post intervento.

Riprende il racconto mamma Sandra: “Quando siamo arrivati a Bologna ci hanno fatto subito il tampone, alle 4 della mattina è arrivato l’infermiere a preparare Claudio, che ha firmato i consensi con l’anestesista. Claudio è entrato in sala operatoria alle sei della mattina, ed è uscito alle 18.30 della sera”.

L’intervento di Claudio dura oltre 12 ore: al termine sarà la dott.ssa Emanuela Angeli, cardiochirurga pediatrica che ha eseguito il trapianto, ad informare Sandra della buona riuscita dell’operazione. “Durante quelle lunghissime e interminabili ore ho cercato un albergo, io e il mio compagno, abbiamo fatto una passeggiata, mangiato un panino. Quando ho incontrato la dott.ssa Angeli, mi ha detto “E’ stata una maratona, ma è andato tutto bene”". 

Quando hai rivisto Claudio? 

“Il giorno successivo, per un attimo, in rianimazione. Claudio è stato un mese in terapia intensiva, dove potevo entrare per qualche ora al giorno. Anche se al sabato il dott. Ragni mi concedeva qualche minuto in più. Claudio ha mantenuto sempre un ottimo umore, faceva sorridere tutti, perchè quando gli si chiedeva “come stai” rispondeva: “ma io di salute sto bene, mi danno solo noia i drenaggi”. Claudio è un ragazzo molto sensibile, ha una grande capacità di comprendere lo stato animo delle persone. E’ stata una grande forza per me il fatto che abbia sempre avuto un atteggiamento positivo nonostante le tante limitazioni, i lunghi ricoveri, i sette interventi già subiti prima del trapianto. Mentre era in terapia intensiva mi ha scritto: “mamma, ti ringrazio perchè io ho avuto una vita bellissima””. 

Dopo l’intensiva Claudio si sposta in reparto, dove trascorre un altro mese in isolamento, per via degli immunosoppressori. 

Nel lungo periodo in cui Claudio è in ospedale mamma Sandra è accolta dai servizi dell’associazione: il supporto psicologico, il servizio di assistenza sociale, l’accoglienza gratuita presso uno degli appartamenti dell’associazione al "Polo dei Cuori". 

“Non smetterò mai di ringraziare questa associazione: hanno fatto in modo, e continuano a fare in modo, che la famiglia si senta accolta e supportata. Questo non è per niente scontato. Quando sono stata informata del trapianto mi ha contattato subito la psicologa dell’associazione: abbiamo parlato di quello che sarebbe accaduto, ha fissato un incontro con l’assistente sociale in occasione del quale sono stata informata su tutti i diritti e permessi che mi spettavano, ad esempio lavorativi. Questo è un grande valore, per le famiglie come noi che hanno bisogno”. 

“Le famiglie che arrivano qui - spiega la presidente dell’associazione Paola Montanari - accedono allo sportello dei diritti e fanno il colloquio con l’assistente sociale: mettiamo a disposizione tutto quello che gli serve, a seconda delle esigenze e della singola situazione. In genere, per chi non è ricoverato con il bambino la prima necessità è quella di avere un luogo dove stare. Nasce così la casa di accoglienza “Polo dei Cuori”, dove dal 2015 al 2020 abbiamo accolto gratuitamente oltre 880 famiglie, per circa 1800 persone. “Diamo informazioni rispetto ai diritti - sottolinea Simona Curia, assistente sociale che ha seguito la famiglia di Sandra in questo percorso - , rispetto alla possibilità di poter usufruire dei congedi lavorativi: molte famiglie sono chiamate all’improvviso e nel giro di qualche ora, come nel caso di Sandra, si trovano a dover venire via di casa con poche cose. Diamo quindi indicazioni anche sulla legge 104 e sul riconoscimento dell’invalidità civile, manteniamo i rapporti con i servizi sociali del territorio, con gli uffici che si occupano dei rimborsi dei ricoveri fuori Regione, li ascoltiamo, li accompagniamo, è un lavoro di rete, collaboriamo con le psicologhe dell’associazione, con il personale sanitario. Li prendiamo in carico”. 

Sandra, com’è stato il rientro a casa dopo il trapianto? 

“Ero molto spaventata dal ritorno a casa, per via di tutti i farmaci deve prendere, delle restrizioni alimentari, di tutte le indicazioni di cui tenere conto per ridurre al minimo il rischio di infezioni, come ad esempio, stare lontano dagli animali, i nostri animali. Ma i medici, la psicologa, sono stati molto bravi ad educarmi a tutti questi “no”. Non potevamo sopportare l’idea di separarci da Dora, il nostro pastore maremmano, e dai nostri gatti, così li abbiamo abituati a stare al piano di sotto, con mia mamma. Ogni tanto Dora sale, raspa alla porta: vuole vedere Claudio, da lontano, poi si tranquillizza e ritorna al piano di sotto”. 

Claudio oggi sta bene e sente gli effetti positivi del suo cuore nuovo. 

Anzi “sta molto bene” come tiene a sottolineare lui stesso: “Dopo l’intervento ho ripreso a camminare piano piano, grazie all’aiuto della fisioterapista. Mi sento molto meglio, nel senso che quando cammino faccio meno fatica, non ho più l’affanno. Questa casa di accoglienza, questo ospedale, per me rappresentano un posto accogliente, dove tutti, ma proprio tutti, sono bravissimi”.

Guarda la VIDEOINTERVISTA su Bologna Today che racconta la storia di Sandra e Claudio, con l'intervento della nostra assistente sociale Simona Curia e della presidente Paola Montanari (servizio di Antonella Scarcella, Bologna Today)